Dagboek: ziekenhuis opname

 

27-10-2006 is Sven geboren. De kinderarts was geschrokken van Sven's zijn oogstand. Zijn ogen stonden scheef. Dit zou twee dingen kunnen betekenen. 1. geestelijke achterstand. 2. knelgezeten in het geboortekanaal. Wij kregen hiervoor een controle afspraak bij de kinderarts.

 

Na drie dagen stonden Sven zijn ogen al helemaal recht, alleen bleef het ons opvallen dat hij een puntig voorhoofd had en twee kleine deukjes bij zijn slaap. In Dec. 2006 zijn we bij de kinderarts geweest. Sven werd lichamelijk onderzocht, maar er waren geen duidelijke afwijkingen die konden wijzen op een syndroom. De kinderarts zag net als ons ook wel zijn puntig voorhoofd, maar kon niet zeggen wat dit betekende. Uit voorzorg heeft de kinderarts ons verwezen naar de klinisch geneticus en daarnaast zijn er nog röntgen foto's van de schedelnaden gemaakt.

 

De uitslag van de röntgen foto's waren goed. De schedelnaden waren open zoals het hoort.

 

Op 26 januari hadden we de afspraak bij de klinisch geneticus. Sven werd lichamelijk onderzocht en aan ons als ouders werd een aantal vragen gesteld en een stamboom opgesteld. Na een half uur kon de klinisch geneticus ons zijn vermoeden mededelen. Hij dacht dat de voorhoofdsnaad toch gesloten was ondanks dat de röntgen foto's goed waren. Met deze informatie heeft hij ons verwezen naar de kinderneurochirurg.

 

De afspraak bij de kinderneurochirurg.
De neurochirurg bevestigde snel de vermoedende diagnosche van de klinisch geneticus en legde ons uit wat het was en wat eraan gedaan kon/moet worden. Wij hadden inmiddels al een en ander op internet opgezocht. Alleen wisten wij niet van de nieuwe operatie bij craniosynotose. Op het internet staat veel beschreven over de schedeldakreconstructie, eventueel gecombineerd met een gedeeltelijke oogkascorrectie en nu kregen we te horen dat deze gesloten naad ook geopereerd kon worden met een endoschopische methode. Voor ons totale nieuwe informatie en een dilemma. Wat is wijsheid?Wij kregen een verwijzing voor een CT-scan. Deze afspraak was binnen 2 weken. In deze 2 weken hebben we veel informatie verzameld en onze keuze gemaakt. Wij hebben gekozen voor de endoscopische methode.

 

27 februari 2007:
De dag van de opname.Sven werd opgenomen. Sven krijgt een mooi, ouderwets, krakend bedje. We hadden zijn eigen knuffels en dekentje mee genomen om het vertrouwd en kleurrijk te maken. Deze dag bestond uit vele artsen die Sven allemaal lichamelijk wilde onderzoeken. Wij als ouders hebben vele vragen beantwoord. Dit alles was voor ons alle drie zeer vermoeiend. De opname dag bestond ook uit bloedprikken en een afspraak bij de anesthesist. Alles was prima, Sven mag de volgende dag worden geopereerd.

 

28 februari 2007:

De dag van de operatie.Sven staat als tweede op de operatielijst. Jammer genoeg moet hij nu langer nuchter blijven. Hopelijk gaat dit zonder problemen en loopt de operatie niet uit. Om 11.00uur krijgen wij te horen dat Sven om half 12 wordt verwacht voor zijn operatie. Het gevoel is verschrikkelijk, maar ook wij weten dat de operatie noodzakelijk is.

 

Hij krijgt een paracetamol en we gaan de wandelgangen in om bij de operatiekamer te komen. Papa gaat met Sven naar binnen en zorgt dat hij rustig zijn roes via een mond kapje krijgt. We hebben Sven achter gelaten op de operatie kamer. De emotie kwam los, dikke tranen en nu is het wachten op het telefoontje van de kinderneurochirurg als ze klaar zijn. We hebben in de woonkamer van het Ronald Mcdonaldhuis op de afdeling gewacht. De tijd ging ondanks de spanning toch wel snel. Om 14.15 kregen we het verlossende telefoontje. De operatie is geslaagd, Sven wordt naar de uitslaap kamer gebracht en jullie mogen komen.

 

Op de gang bij de uitslaap kamer spreken we de chirurgen. Zij zijn tevreden. Ik als moeder ga naar Sven hij ligt er tevreden bij. Hij heeft alleen een paar pleistertje op zijn hoofd. De zuster komt uitleg geven. Hij krijgt wat zuurstof en hij reageert goed. Jullie Sven is een sterk mannetje.

 

De morfine loopt en de verpleging wordt gebeld om Sven op te halen om naar de kinderafdeling te gaan. Ik wissel snel met papa, zodat hij Sven ook al vast heeft kunnen zien. Terug op de kinderafdeling wordt Sven aan toeters en bellen gelegd die hem in de gaten moeten houden. Hij krijgt morfine en paracetamol voor de pijn. Hij ligt alleen maar te slapen. Evt. mogen we hem drinken geven. Dit hebben we 1 keer geprobeerd, maar Sven wilde de volgende dag pas weer wat drinken. De nacht was slopend omdat constant allerlei toeters en bellen afgingen. Papa was die nacht bij Sven gebleven.

 

01 maart 2007:  Dag na de operatie.
Opa is vandaag jarig, jammer genoeg kan Sven nog niet op opa's verjaardag zijn. Om 8.00 uur was ik weer op de afdeling. Sven lachte toen hij mij zag. Dat was wel zo geweldig. De nacht was goed gegaan. Slapen zat er niet in voor papa. Daarom ging hij ook naar huis om een paar uurtjes bij te tanken. Sven heeft deze dag veel geslapen en begon weer goed te drinken. De morfine werd afgebouwd. De chirurgen zijn geweest voor de controle en het gaat prima. Waarschijnlijk mag Sven Vrijdag naar huis als hij zo door gaat. Dat zou fijn zijn, thuis heeft hij toch meer rust en wij ook.

 

02 maart 2007: Als alles goed is krijgen we te horen dat we naar huis mogen.
Sven heeft een goede nacht gehad en mama heeft dit keer in het ziekenhuis wel redelijk geslapen. Sven drinkt goed. De darmen werken ook weer prima, want hij had een mooi cadeautje voor mama bij het opstaan. Papa was weer vroeg in het ziekenhuis en Sven heeft heerlijk met papa en mama gespeeld. De dokter kwam al vroeg in de ochtend. Om 11.00uur kregen we te horen dat we mochten gaan en om 11.10uur had mama alle koffers al gepakt en zijn we de zuster gaan bedanken. Om 12.00 uur waren we weer heerlijk thuis. Iedereen gebeld en taart gehaald. Sven heeft deze dag ook weer veel geslapen, maar tussen door al volop gelachen en gebrabbeld. Ons manneke heeft het super goed gedaan.

 

Er zijn controle afspraken gemaakt bij de kinderneurchirurg en bij Livit in Tilburg om Sven's redressiehelm te laten maken.